Varuhinja človekovih pravic dr. Simona Drenik Bavdek se je ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu, 2. aprila 2026, srečala s predstavniki nevladnih organizacij s področja avtizma. Ti so jo seznanili s ključnimi izzivi, s katerimi se soočajo osebe z avtizmom in njihove družine, ter ji predali skupno poslanico, v kateri opozarjajo, da avtizem v Sloveniji še vedno ostaja sistemsko spregledan.

Nevladne organizacije so tokrat v prvi vrsti izpostavile, da se podpora osebam z avtizmom po dopolnjenem 18. letu starosti izrazito zmanjša. Odrasli imajo pogosto okrnjen dostop do zdravstvene obravnave, saj ni zadosti strokovnjakov za področje avtizma, ostajajo brez diagnoze in s tem brez možnosti za uveljavljanje pravic, njihove možnosti za zaposlitev so zmanjšane in ni na voljo ustreznih oblik bivanja in druženja. Sistem podpore je po njihovih navedbah razdrobljen, kratkoročen in pretežno odvisen od projektov, brez stabilnega financiranja in brez enotne strategije države.

Posebej so opozorili, da številne osebe z avtizmom, kljub sposobnostim in želji po samostojnem življenju, ostajajo odvisne od družin, ki pogosto predstavljajo edino obliko podpore. Ob tem so posebej izpostavili tudi pomanjkanje osebne asistence, neustrezno prilagojena delovna okolja, odsotnost skupnostnih oblik bivanja ter pomanjkanje dnevnih centrov, kjer bi osebe z avtizmom lahko razvijale svoje potenciale in ohranjale socialne stike.

Nevladne organizacije še opažajo, da ni sistemskega razumevanja avtizma kot vseživljenjskega stanja, da se osebe z avtizmom še vedno srečujejo s stigmatizacijo, njihove težave pa ostajajo spregledane kot je velikokrat nevidna tudi njihova oviranost. »Marsikdo bi zmogel samostojno živeti in prispevati družbi ob pomoči, vendar je ne more dobiti, zato se nemalo oseb z avtizmom sreča tudi s socialno izključenostjo in pristane na ulici. Družine pa izgorevamo in se lomimo pod težo žalosti, ko opazujemo neperspektivne možnosti naših otrok in odraslih z avtizmom,« je opozorila predsednica društva ASPI Maja Weiss.

Kot ključno nevladne organizacije izpostavljajo potrebo po nacionalni strategiji, stabilnem financiranju storitev, razvoju strokovnih kadrov ter vključevanju oseb z avtizmom v pripravo politik, ki jih zadevajo.

Varuhinja dr. Drenik Bavdek je poudarila, da se ugotovitve institucije Varuha človekovih pravic že vrsto let ujemajo z opozorili nevladnih organizacij. Dejala je, da obstoječe stanje ni zgolj vprašanje kršenja določil socialne države, temveč tudi vprašanje spoštovanja mednarodnih obveznosti. Slovenija je namreč s podpisom Konvencije o pravicah invalidov prevzela jasno zavezo, da bo osebam z oviranostmi oziroma invalidnostjo - vključno z avtizmom - zagotavljala enakopravno uresničevanje vseh človekovih pravic. To med drugim vključuje tudi pravico do neodvisnega življenja in vključenosti v skupnost, dostopa do zdravstvenih storitev, izobraževanja, zaposlovanja ter ustrezne podpore pri uveljavljanju pravic. »Če odrasle osebe z avtizmom ostajajo brez diagnoze, brez podpore in brez možnosti samostojnega življenja, potem ne govorimo več o vrzelih v sistemu, ampak o neskladju z obveznostmi, ki smo jih kot država sprejeli,« je poudarila varuhinja dr. Simona Drenik Bavdek.

Varuh človekovih pravic zato od odločevalcev pričakuje pripravo celovite nacionalne strategije za avtizem, ki bo povezala zdravstvo, socialo, izobraževanje, zaposlovanje in stanovanjsko politiko. Prav tako pričakuje razvoj mreže skupnostnih oblik bivanja, dnevnih centrov ter dostopne osebne asistence, ki bo dejansko dosegljiva tudi osebam z avtizmom. »Država že predolgo ve, kje so problemi, a jih rešuje s posameznimi programi in se zanaša na srčni pogon posameznikov. Kar manjka, je odločitev, da jih začne reševati sistemsko. Avtizem ni obrobna tema, temveč vprašanje človekovih pravic,« je poudarila varuhinja in ob tem opozorila, da zgolj formalna vključenost oseb z avtizmom v obstoječe sisteme ne pomeni tudi dejanskega dostopa do pravic. »Številne osebe z avtizmom lahko ob podpori živijo samostojno, delajo in sodelujejo v družbi, zato je naloga države zagotoviti pogoje za to. Ne gre za privilegije, gre za osnovne pogoje za dostojno življenje,« je bila jasna varuhinja.

Varuhinja je še poudarila, da so nujne tudi večje prilagoditve izobraževalnega sistema, saj imajo otroci z avtizmom omejene možnosti vključevanja, tudi v glasbene šole, pogosto pa ostanejo brez ustrezne podpore ali spremljevalcev. Povečati je treba tudi možnosti na trgu dela in spodbuditi prizadevanja za odpravo diskriminatornih praks. Posebej je izpostavila tudi ranljiv položaj oseb z avtizmom v pravosodnih postopkih, kjer pogosto nimajo zagotovljene ustrezne podpore za razumevanje postopkov in učinkovito sodelovanje. Posebno pozornost pa je po njenih besedah treba nameniti usposabljanju uslužbencev in predstavnikov različnih institucij za ustrezno ravnanje z osebami z avtizmom ter izobraževati strokovnjake za podporo ter ustrezno nagrajevati njihovo delo.

Ob zaključku srečanja je poudarila, da bo Varuh še naprej vztrajal pri uresničevanju svojih priporočil in spremljal ukrepe države: »Vprašanje ni več, ali vemo, kaj je treba storiti. Vprašanje je, ali bomo to končno tudi naredili.«

* * *

Srečanja so se udeležili predstavnice in predstavniki Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, Društva za podporo mladostnikom in odraslim z avtizmom ASPI in predstavnik društva Bodi zdrav.