Namestnica varuha dr. Dijana Možina Zupanc je danes, 3. 2. 2026, na 65. seji Komisije Državnega sveta za socialno varstvo, delo, zdravstvo in invalide opozorila, da obstoječi zdravstveni sistem otrokom z redkimi boleznimi pogosto ne zagotavlja pravočasnega, enakopravnega in predvidljivega dostopa do sodobnega zdravljenja, zato institucija Varuha človekovih pravic (Varuh) podpira ustanovitev Sklada Republike Slovenije za redke bolezni.

Varuh že vrsto let spremlja področje redkih bolezni in pri svojem delu ugotavlja, da obstoječi mehanizmi obveznega zdravstvenega zavarovanja v določenih primerih ne omogočajo hitrega dostopa do zdravil ali zdravljenja, kar je za otroke z redkimi in hitro napredujočimi boleznimi nesprejemljivo.

Varuh se zato ne more strinjati z mnenjem Vlade, da je za bolnike z redkimi boleznimi v Sloveniji že ustrezno poskrbljeno v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja, saj sistemske vrzeli v praksi vodijo v zamude, negotovost in neenako obravnavo bolnikov. Neposredna posledica takšnega stanja so donatorske akcije in civilne pobude, ki nadomeščajo vlogo države in dostop do zdravljenja pogojujejo z zmožnostmi posameznih družin, ne pa z zdravstveno potrebo otroka.

»Takšna ureditev ni skladna z načelom enakosti pred zakonom, Ustavo Republike Slovenije in Konvencijo o otrokovih pravicah, saj dostop do zdravljenja ne sme temeljiti na dobrodelnosti, temveč mora biti sistemsko in predvidljivo urejen,« je poudarila dr. Možina Zupanc.

Varuh se je zelo trudil za vzpostavitev Registra redkih nemalignih bolezni in pozdravlja, da je ta končno vzpostavljen. Vendar poudarja, da je to zgolj prvi korak in da brez jasnih mehanizmov odločanja ter stabilnega financiranja register sam po sebi ne zagotavlja pravice do zdravljenja.

»Varuh ob tem zgolj opozarja, ker žal večkrat vidimo, ko se vzpostavlja nek zakonski okvir, da je z vidika načel pravne države in pravne varnosti nesprejemljivo, da se šele po uveljavitvi zakona razmišlja o tem, kako se bo ta v praksi izvajal. Že ob sprejemanju zakonodaje morajo biti jasno določeni mehanizmi izvajanja in varovalke za zaščito posameznikov. Razmislek o teh vprašanjih šele po začetku uporabe zakona pomeni resen odmik od temeljnih načel pravne države in pogosto vodi v prav tiste stiske, s katerimi se Varuh srečuje v praksi,« je posebej poudarila namestnica varuha.

Dejala je še, da bo Varuh tudi v prihodnje vztrajal, da se vprašanje redkih bolezni obravnava kot temeljno vprašanje človekovih pravic in odgovornosti države, saj otroci z redkimi boleznimi ne smejo postati žrtve sistemskih vrzeli ali odlašanja z odločitvami.