Varuh človekovih pravic Republike Slovenije (Varuh) je prejel opozorilo na potrebo po spremembi Seznama težkih, kroničnih bolezni in stanj (Seznam), ki je priloga k Pravilniku o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo (Pravilnik). V pobudi je bilo navedeno, da morajo starši otrok s posebnimi potrebami s temi vsak mesec opraviti ogromno različnih pregledov, terapij, različnih sestankov in usmerjanj zaradi posebnega položaja, s katerim se skupaj s svojim otrokom spopadajo. Vsakoletni postopki uveljavljanja dodatka za nego otroka (DNO) pri tem predstavljajo še dodatno obremenitev. Izpostavljeni so bili otroci z Downovim sindromom (DS), pri katerih se, kljub intenzivnemu delu z njimi, pričakujejo številne pridružene težave. Te se začnejo že v zgodnjem otroštvu, velikokrat pa traja več let, da se odkrijejo in tudi zapišejo v diagnozi. Pobudniki zato menijo, da bi bilo smiselno, ko bi nižji DNO prejeli vsi otroci z DS do 6. leta starosti od 6. do 18. leta pa tisti, ki imajo vsaj blažjo obliko motnje v duševnem ali gibalnem razvoju. V pobudi je bilo dalje opozorjeno na to, da imajo otroci z DS mnogo težav, ki večkrat ne spadajo v celoti v posameznega od kriterijev po Seznamu, a njihov seštevek onemogoča normalno življenje in povzroča vrsto nepredvidljivih zapletov, dodatnih stroškov in nevšečnosti. Otroci z DS imajo večinoma oslabljen imunski sistem, prirojene srčne težave, diabetes, motnje hranjenja, napake v delovanju črevesja, inkontinenco urina in blata, napake v delovanju različnih žlez, skoraj vsi brez izjeme imajo hipotonijo, večina slabovidnost, naglušnost, debelost, demenco, pogosti so rak testisov, levkemija, gingivitis, celiakija, depresija, izpah pogačice, kraniocervikalna nestabilnost in drugo. Različni pripomočki in osnovne potrebščine (očala, čevlji, oblačila, pohištvo, stanovanjska oprema in drugo) za takšne otroke so bistveno dražji. To je večinoma posledica fenotipskih znakov posameznika, brez upoštevanja še pridruženih bolezni, ki se pričakujejo pri diagnozi DS.

Varuh je po več pozivih, naslovljenih na Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ), in z več prejetimi odgovori pridobil pojasnilo, da se pripravljajo spremembe in dopolnitve Pravilnika in Seznama, ki sta bila v fazi medresorskega usklajevanja. MDDSZ je za stališče do vsebine konkretne pobude zaprosilo zdravniške komisije, s katerimi sodelujejo pri pripravi sprememb in dopolnitev Pravilnika in Seznama.

MDDSZ je Varuha seznanilo z mnenjem zdravniških komisij, iz katerega izhaja, da je zdaj veljavna ureditev strokovno upravičena in pravična. Navajajo, da se do tretjega leta starosti, ko so do dodatka upravičeni vsi otroci s trisomijo 21. kromosoma, izoblikuje klinična slika oz. je možno opredeliti, ali imajo otroci okvaro vida, sluha, celiakijo, srčno napako v fazi zdravljenja, vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju ali vsaj zmerno gibalno oviranost. Glede na težave pripada pravica tudi po tretjem letu starosti takim otrokom povsem enako kot vsem drugim. Pravica se podaljšuje za različno dolga obdobja, saj se klinično stanje ob podpornem zdravljenju lahko še spreminja, izboljša ali poslabša. Iz mnenja dalje izhaja tudi, da ne bi bila ustrezna in pravična rešitev, po kateri bi bili otroci s trisomijo 21. kromosoma, tudi če nimajo vsaj zmerne motnje v duševnem razvoju, zmerne gibalne oviranosti ali prizadetosti drugih organskih sistemov, do 18. leta umeščeni med preostale, z natančnimi kriteriji opredeljene težko kronično bolne otroke. S tem bi se porušil sistem opredeljevanja težko kronično bolnih otrok.

V mnenju zdravniških komisij je sicer navedeno, da otrokom s trisomijo 21. kromosoma in lažjo motnjo v duševnem razvoju dodatek ne pripada, so pa še vedno deležni redne fizioterapevtske in logopedske obravnave v razvojni ambulanti, podpore pri šolanju skladno z odločbo o usmeritvi, potrebne učne pomoči specialnega pedagoga, spremljevalca v vrtcu in podobno. Ker navedeno niti ni bilo predmet pobude in ker je tudi nadaljevanje zdravniškega mnenja mogoče razumeti drugače, Varuh ocenjuje, da je navedeno lapsus, saj glede na vsebino 5. točke Seznama pripada DNO otrokom z DS po 3. letu starosti tudi, če gre zgolj za vsaj zmerno motnjo v duševnem razvoju.

Ob upoštevanju prejetih pojasnil, in sicer, da se do tretjega leta starosti pri otroku z DS že izoblikuje klinična slika ter da so možna tudi daljša in ne zgolj enoletna podaljšanja upravičenosti do DNO, Varuh sicer ocenjuje, da po prejetih pojasnilih zdaj veljavna ureditev ne predstavlja posega v pravice posameznika, saj otroke z DS po tretjem letu starosti obravnava povsem enako z vsemi drugimi težko kronično bolnimi otroki. Pobuda in mnenje zdravniških komisij sta primerljiva v tem, da se »pridružene bolezni spreminjajo iz leta v leto« oziroma, kot izhaja iz mnenja zdravnikov, »se klinično stanje ob podpornem zdravljenju še lahko spreminja, izboljša ali poslabša«, to pa po mnenju Varuha predstavlja razlog za sprotno preverjanje izpolnjevanja pogojev za DNO.

Glede opozorila, da se otroci z DS srečujejo z vrsto težav, ki večkrat ne spadajo v celoti v posameznega od kriterijev po Seznamu, vendar njihov seštevek onemogoča normalno življenje in povzroča številne nepredvidljive zaplete, dodate stroške in nevšečnosti, Varuh ugotavlja, da 7. člen Pravilnika določa, da so do DNO upravičeni otroci, ki imajo hkrati več kot tri motnje ali diagnosticirane bolezni, od katerih vsaka po sebi sicer ne predstavlja take stopnje motnje ali bolezni iz Pravilnika, na podlagi katere bi otrok potreboval posebno nego in varstvo po Pravilniku, njihova kombinacija pa utemeljuje upravičenost do posamezne pravice. Po mnenju Varuha 7. člen Pravilnika tako rešuje težavo, na katero so opozorili pobudniki.

Čeprav Varuh v veljavni ureditvi po pojasnilih, znanih v tem trenutku, ni prepoznal posega v pravice posameznikov, je MDDSZ opozoril na to, da bi do posegov v pravice posameznikov lahko prihajalo, če bi se od posameznikov terjalo vsakoletno izpolnjevanje pogojev za priznanje pravice tudi v primerih, v katerih očitno ne more priti do izboljšanja. Po Varuhovi laični presoji bi to lahko predstavljalo stalno ugotavljanje upravičenosti za otroka z DS, pri katerem bi bila že ugotovljena denimo zmerna motnja v duševnem razvoju, razen če bi obstajali strokovni argumenti o tem, da tudi pri tovrstnem stanju lahko pride do bistvenega izboljšanja. Takšnega argumenta Varuh v pridobljenih odzivih ni zaznal. Varuh torej meni, da je v vseh primerih, kadar je otroku z DS priznana pravica do DNO in strokovno ni mogoče pričakovati izboljšanja stanja, nesprejemljivo, da bi se otrok in starši obremenjevali z vsakoletnimi postopki uveljavljanja pravic. Verjetno sicer nikoli ni mogoče izključiti morebitnega poslabšanja zdravstvenega stanja v prihodnje, a v takšnih primerih bi bilo še vedno mogoče priznati pravico v gotovem obsegu tudi do 18. leta, naknadno pa bi se uveljavljali le morebitni razlogi za priznanje pravice do izplačila večje vsote DNO, če bi prišlo do tako bistvene spremembe.

Varuh še dodatno meni, da bi do posegov v pravice posameznikov lahko prišlo tudi v primerih, v katerih do otrokovega tretjega leta starosti zaradi znanih težav v zdravstvenem sistemu, vključno s pomanjkanjem določenih strokovnjakov, ne bi bile ustrezno prepoznane in dokumentirane konkretne težave posameznega otroka. To se v vsakem posameznem primeru sicer lahko rešuje z uporabo pravnih sredstev, predvsem pa je treba že na sistemski ravni zagotoviti, da bi bili takšni primeri kvečjemu izjema in nikakor ne pravilo.

Varuh z obravnavo pobude nadaljuje v smeri pridobivanju natančnih številčnih podatkov o številu otrok, ki prejemajo dodatek, in sicer glede na čas trajanja pravice, to pa ločeno za otroke z Downovim sindromom in tiste brez njega, ter s pridobivanjem drugih pojasnil, ki bi pomagala pri ugotavljanju možnosti, ali v določenih primerih morda tudi zares prihaja do posegov v pravice otrok. 9.4-5/2024