Varuh človekovih pravic

Varuh

ČP

Varuh Svetina: »K skrbi za osebe z avtizmom je nujno že končno pristopiti sistemsko!«

Ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu, ki ga obeležujemo 2. aprila, varuh človekovih pravic Peter Svetina odločevalce poziva, da že končno sistematično pristopijo k skrbi zanje. »Skrajni čas je, da se Evropska listina o pravicah oseb z avtizmom, ki je bila leta 1996 sprejeta v Evropskem parlamentu, polno uveljavi tudi v Sloveniji,« poudarja varuh.

Listina med drugim poudarja, da morajo biti pravice oseb s spektroavtistično motnjo (SAM) do neodvisnega življenja, do zastopanja in sodelovanja pri odločitvah, ki vplivajo na njihovo prihodnost, do dostopne in primerne izobrazbe, bivališča, pomoči in podpornih storitev ter pravico, da niso izpostavljene strahu, grožnjam ali zlorabam, zagotovljene in podprte z ustrezno zakonodajo v vsaki državi članici Evropske unije.

»Urejanje skrbi za osebe z avtizmom, tako otroke kot odrasle, poteka prepočasi. In med tem, ko država prepočasi išče sistemske rešitve številni otroci z različnimi motnjami avtističnega spektra odrastejo. Zamujenih priložnosti za izboljšanje kakovosti njihovega življenja in vključenosti v družbo pa se ne da nadoknaditi,« je kritičen varuh.

Zavedanje o avtizmu je zaradi dostopnosti informacij in različnih programov ozaveščanja nekoliko boljše, a še zmerom le zadostno, ne samo med laično javnostjo, pač pa tudi med tistimi, ki prihajajo v stik z osebami z avtizmom. V prvi vrsti so to zdravstveni delavci, zaposleni v vzgoji in izobraževanju, pa tudi organi pregona, delodajalci in drugi. »Samo poznavanje avtizma in njegovih oblik lahko omogoči razumevanje in ustrezno ukrepanje,« opozarja varuh.

»Osebe z avtizmom in njihove družine imajo pravico živeti celostno in ob uresničevanju vseh svojih pravic. Ker je zaradi specifike njihovo vključevanje v družbo lahko ovirano, je pomembno, da država s svojimi mehanizmi te ovire prepoznava in odstranjuje,« poudarja varuh Svetina. Pristojni državni organi bi morali podpreti vsa prizadevanja, da se problematika avtizma spremlja sistematično in multidiscliplinarno. V ta namen bi moral biti določen nacionalni nosilec vseh aktivnosti, ki bi bil zadolžen tudi za koordinacijo in spremljanje problematike avtistov na vseh področjih, kjer se pojavlja, ocenjuje varuh.

Za kvalitetno življenje oseb s spektroavtistično motnjo (SAM) je najpomembnejša zgodnja diagnostika, ki lahko bistveno prispeva h kvaliteti življenja. Na tem področju je v Sloveniji že dosežen določen napredek, strokovnjakov, ki pa bi se ukvarjali s področjem avtizma in nudili tem osebam in njihovim družinam ustrezno podporo, pa je občutno premalo. Na to Varuh opozarja že dlje časa, zato odločevalcem predlaga, naj pripravijo programe, ki bi omogočili, da se poveča število strokovnjakov za ustrezno strokovno delo z avtisti ter z drugimi ukrepi omogoči dostopnost rednih obravnav in terapij, ki jih osebe z avtizmom potrebujejo.

Med epidemijo se je še povečala potreba po ustanovitvi regijskih dnevnih bivalnih centrov, ki bi razbremenili pogosto preutrujene starše in skrbnike. »Takšni dnevni centri bi bili lahko v vseh časih prostor treninga socialnih veščin in razvijanja močnih področij teh oseb, pa tudi zgolj prostor, ki ti daje občutek, da nisi sam,« poudarja varuh Svetina.

Varuh Peter Svetina opozorja tudi na posamezne poskuse namestitve otrok s SAM v posebne socialno-varstvene zavode za odrasle, kar je povsem nesprejemljivo in pomeni kršenje otrokovih pravic, tako po konvenciji o otrokovih pravicah kot Ustavi RS in področni zakonodaji. "Ne bom dopustil, da bi se takšne prakse realizirale!" je odločen varuh.

»Otroci s spektroavtistično motnjo nekoč postanejo odrasli. Motnja je vseživljenjska, zato je nujno posebno pozornost posvetiti sistemski ureditvi skrbi tudi za adolescente in odrasle s SAM,« opozarja varuh. »Država mora prizadevanja usmeriti v ozaveščanje in stimuliranje zaposlovalcev in s tem osebam s SAM dati večje možnosti pri vključevanju na trg dela. Omogočiti pa je treba tudi, da mladi in odrasle osebe z avtizmom zaživijo samostojno, zato mora država pripraviti programe, ki bi to omogočili,« poudarja varuh.

Pomemben delež dejavnosti pri podpori oseb z avtizmom in njihovih družin prevzemajo nevladne organizacije. Osebam z avtizmom vseh starosti nudijo različne obravnave ter prevzemajo skrb za družine z otroki, mladostniki in odraslimi z avtizmom, ki jim ni sistemsko zagotovljena s strani države. Zagotavljajo terapevtske in podporne storitve, izobražujejo strokovno in laično javnost. Varuh človekovih pravic Peter Svetina odločevalce poziva, da poskrbijo tudi za ustrezno podporo njihovega dela, ki posledično vpliva na zagotavljanje osnovnih človekovih pravic otrokom, mladostnikom in odraslim osebam z avtizmom ter njihovim družinam.

* * *

Avtizem je vseživljenjsko nevrološko stanje, ki se kaže v zgodnjem otroštvu, ne glede na spol, raso ali socialno-ekonomski status. Ustrezna podpora, prilagoditev in sprejemanje te nevrološke variacije omogočajo tistim na spektru, da uživajo enake možnosti ter polno in učinkovito sodelovanje v družbi. Za avtizem so značilne predvsem edinstvene socialne interakcije, nestandardni načini učenja, navdušenje nad določe

Natisni: