Varuh je bil seznanjen s težavami diagnosticiranja odraslih oseb z avtizmom v okviru javnega zdravstva. Varuh ugotavlja, da so vsi ključni deležniki prepoznali potrebe po dodatnih ukrepih na področju obravnave oseb s spektroavtistično motnjo, zato podpira predlog NIJZ, da bi NIJZ in CDZO skupaj s pobudniki preučili možnosti za dodatno usposabljanje strokovnjakov v CDZO in CDZOM (Centrom za duševno zdravje otrok in mladostnikov) na področju avtizma in drugih spektroavtističnih motenj ter skupaj pripravili načrt usposabljanja.

* * *

Na Varuha človekovih pravic Republike Slovenije (Varuh) se je obrnilo društvo za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo (pobudniki), ki je opozorilo na težave pri diagnosticiranju avtizma pri odraslih v okviru javnega zdravstva. Pobudniki so navajali, da zaposleni v Centrih za duševno zdravje odraslih v Republiki Sloveniji niso ustrezno usposobljeni za diagnosticiranje avtizma, prav tako pa CDZO niso opremljeni z ustrezno tehnično podporo. Po njihovih izkušnjah naj bi pacient v okviru obravnave na CDZO dobil informacijo, da gre pri njem za sum avtizma, pri pridobitvi diagnoze pa se zaplete. Pobudniki niso imeli informacij, kam napotiti osebe, ki se obrnejo na društvo, saj se tudi sami zdravstveni delavci naj ne bi počutili kompetentne za področje avtizma.

Varuh se je obrnil na Ministrstvo za zdravje (MZ) in z odgovorom MZ seznanil tudi pobudnike. MZ navaja, da se diagnoza avtizma pogosto postavi na osnovi sodelovanja več strokovnjakov. Vendar pa se pacienti soočajo z dolgimi čakalnimi dobami in slabšo dostopnostjo, ki pa naj bi bila posledica pomanjkljive mreže izvajalcev in pomanjkanja ustrezno usposobljenih kadrov. Pobudniki so se strinjali, da se takšna diagnostika (kot jo navaja MZ) izvaja v ambulanti za avtizem na Pediatrični kliniki, da pa to ne drži za diagnosticiranje odraslih oseb.

Varuh se je na podlagi navedb pobudnikov in odgovora MZ odločil, da naslovi poizvedbo na vse Centre za duševno zdravje odraslih v Sloveniji in na Nacionalni inštitut za javno zdravje. Zanimalo nas je, ali CDZO obravnava odrasle osebe z avtizmom, koliko teh oseb ima v obravnavi, ali CDZO izvaja diagnostiko odraslih oseb, pri katerih obstaja sum na avtizem, ali ima CDZO zadostno kadrovsko pokritost za izvajanje diagnostike pri odraslih osebah s sumom na avtizem, ali ima zadostno tehnično podporo za izvajanje diagnostike pri odraslih osebah s sumom na avtizem, če ne izvajajo diagnostike oseb z avtizmom, kam te osebe napotujejo, da pridobijo diagnozo in kako ocenjujejo obravnavo odraslih oseb s sumom na avtizem ali tistih z diagnozo avtizem.

Varuh je na podlagi prejetih odgovorov CDZO ugotovil naslednje:

·       Za obravnavo oseb z avtizmom so potrebna posebna znanja, za katera zgolj osnovno izobraževanje ne zadostuje. Potrebna je dodatna subspecializacija, ki bi natančneje naslavljala težave, ki jih te osebe imajo.

·       Na CDZO se obračajo osebe predvsem zaradi pridruženih motenj in komorbidnosti. Zdi se, da avtizem kot samostojno stanje ni prepoznan kot razlog za napotitev. Posamezniki z motnjo avtističnega spektra imajo zaradi izzivov, s katerimi se srečujejo, večje tveganje za razvoj pridruženih težav. V obravnavi le-teh vidijo CDZO svojo primarno vlogo.

·       Morebitna rešitev za obravnavo oseb z avtizmom se kaže v specializiranih centrih, kjer bi obravnavali osebe s specifičnimi težavami. Potrebne pa so tudi klinično psihološke in psihiatrične ambulante na sekundarnem, specialističnem in subspecialističnem nivoju.

·       Poseben izziv za osebe z avtizmom ali sumom na avtizem je prehod iz adolescentne v odraslo obravnavo, saj so normativi pedopsihiatrov bolj prijazni pacientom. Nekatere skupine pacientov, predvsem mladih in tistih z duševnimi motnjami, ki zahtevajo posebna znanja, so prikrajšane za optimalno strokovno obravnavo. Mednje spadajo tudi osebe s spektrom avtistične motnje. Za te osebe bi bilo dobro, da so v obravnavi pri specialistih, ki so stalni člani ekip in se ne menjujejo.

NIJZ je predlagal ukrep, v katerem bi NIJZ in CDZO skupaj s pobudniki preučili možnosti za dodatno usposabljanje strokovnjakov v CDZO in CDZOM na področju avtizma in drugih spektroavtističnih motenj, ter skupaj pripravili načrt usposabljanja. Hkrati s tem bi Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije predlagali morebitne kadrovske dopolnitve v CDZO in CDZOM za obravnavo teh motenj in pripravili predlog klinične poti za obravnavo. Pomemben del ukrepa je vključitev oseb z izkušnjo starševstva pri ljudeh z avtizmom in tudi ljudi z lastno izkušnjo avtizma.

Varuh je pobudo ocenil kot utemeljeno z vidika iskanja dodatnih sistemskih možnosti za obravnavo odraslih oseb z avtizmom. Vsi ključni deležniki so prepoznali potrebe po dodatnih ukrepih na področju obravnave odraslih oseb s spektroavtistično motnjo. Varuh se strinja in podpira predlog NIJZ in svoj doprinos vidi predvsem v svoji vlogi povezovalca, zato je pobudnikom predlagal, da NIJZ podrobneje seznani s svojimi izkušnjami (iz terena), ki jih imajo pri delu z uporabniki in njihovimi svojci. Z namenom skupnega naslavljanja problematike pa je Varuh s svojimi ugotovitvami in priporočili za nadaljnje ukrepanje seznanil tudi NIJZ in MZ. 9.4-9/2023