Varuh človekovih pravic

Varuh

ČP

Priporočilo posveta: Več sredstev in energije vložiti v razvoj paliativne oskrbe in izobraževanje o njej


V Državnem svetu je v četrtek, 26. 10. 2017, potekal posvet z naslovom Razmišljanja o vprašanjih ob iztekanju življenja. Svoja razmišljanja o paliativni oskrbi in evtanaziji so predstavili predavatelji s humanističnega, pravnega in medicinskega področja. Uvodoma sta udeležence nagovorila varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer in državni svetnik Peter Požun. Nekaj besed je zbranim namenil tudi Janvid Golob, na pobudo katerega je Državni svet skupaj z Varuhom človekovih pravic RS posvet tudi pripravil. Predavatelji so govorili o pravnih vidikih končanja življenja, upoštevanju pacientove volje v zadnjih dneh življenja, etičnih vidikih pri tem, poseben poudarek pa dali potrebi po paliativni oskrbi umirajočih, ki naj bo pravočasna in dobro organizirana v vseh segmentih družbe. 

Namestnik varuhinje Tone Dolčič, ki je posvet vodil, je uvodoma poudaril, da posvet ni namenjen odpiranju filozofskih ali ideoloških vprašanj, ampak iskanju odgovorov na vprašanja, ki se odpirajo pri delu in zahtevajo več znanja, pa tudi empatije.

Varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer je dejala, da razprava o vprašanjih ob iztekanju življenja odpira nove vidike. Povedala je še, da je ideja o posvetu nastala pred dvema letoma in ocenila, da je razprava o tej posebej občutljivi temi nujna, saj med drugim ljudje ne poznajo možnosti ob iztekanju življenja in drugih vidikov, ki se ob tem odpirajo. "Veselim se odstiranja številnih tančic med življenjem in smrtjo," je še dodala varuhinja.

Peter Požun je med drugim dejal, da dileme ob koncu življenja zahtevajo široko družbeno refleksijo in razpravo, saj so različni pogledi v pestrosti družbe popolnoma razumljivi.

Prof. dr. Damjan Korošec iz Pravne fakultete Univerze v Ljubljani je predstavil kazensko-pravni pogled na življenje in smrt. Slovensko kazensko pravo pri usmrtitvenih deliktih izhaja iz kategorične enakovrednosti vseh življenj. Morebiten uboj iz usmiljenja je v nasprotju s kazenskim pravom, je poudaril. Med drugim je opozoril še, da evtanazija v kazenskem pravu ni opredeljena. Uboj je protipraven, tudi če si žrtev še tako želi umreti. Obstaja pa možnost opustitvenega uboja, ko bolnik zavrne kakršno koli zdravstveno oskrbo, je dodal. Ocenil je še, da bi bilo smiselno formalizirati konziliarne odločitve, da bi lahko se izognili očitkom, da so se zdravniki samovoljno odločili skrajšati življenje nekoga iz različnih razlogov.

Prof. dr. Viktorija Žnidaršič Skubic iz Pravne fakulteta Univerze v Ljubljani je govorila o avtonomiji pacienta in pravici do samoodločbe, ki je temeljna osebnostna pravica in je opredeljena tudi v ustavi. Poudarila je, da avtonomija posameznikovega odločanja trči ob avtonomijo drugih. V svoji razpravi je iskala odgovore tudi na vprašanje, ali je bolj pomembna človekova avtonomija ali njegovo življenje. Zanimalo jo je, kaj storiti v primeru, ko upoštevanje osebne svobode vsebuje nizko stopnjo dobrobiti za pacienta ali pa je za pacienta celo škodljivo. Med drugim je povedala, da mora zdravnik upoštevati pacientovo voljo, če želi ta predlagan poseg zavrniti. Če pa oceni, da bi bila njegova odločitev njemu v škodo, ga mora skušati prepričati v nasprotno. V razpravi so nekateri zdravniki temu nasprotovali, saj mora zdravnik izčrpno informirati pacienta, ta pa se potem na podlagi informacij odloči sam.

Žnidaršič Skubičeva je podrobno predstavila še institut vnaprej izražene volje, kjer lahko polnoleten in odločanja sposoben pacient da pooblaščencu navodila o svojem zdravljenju. Predstavila je tudi nekaj primerov postopkov, ki lahko zaključijo življenje pacienta in so pravno opredeljeni, ter stališča zagovornikov in nasprotnikov evtanazije. Dodala je, da pravica do smrti ne obstaja, o čemer se je izreklo tudi evropsko sodišče za človekove pravice. Opozorila pa je tudi, naj pravo ureja številne povprečne primere, ne pa skrajnih.

Izr. prof. dr. Anton Mlinar iz Univerze na Primorskem je predstavil pojmovanje smrti v zahodni kulturi in s tem povezano evtanazijo. Sprehodil se je po zgodovinskem pregledu od antike do danes. Evtanazija je tako po njegovem mnenju postala del političnih razprav, je pa v bistvu kulturno vprašanje oziroma vprašanje t. i. kulture zanikanja. Opozoril je, da običajno govorimo o smrti kot predmetu, kar nam onemogoča, da bi se ji zares približali. Med drugim je še poudaril, da je legalizacija evtanazije zgolj pravna ureditev tega vprašanja, ne pa že dovoljenje za opravljanje storitev. Na ta problem opozarjajo evtanazijska združenja, ki si prizadevajo za bolj človeško umiranje.

Prof. dr. Borut Ošlaj iz ljubljanske filozofske fakultete se je v svojem prispevku osredotočil na človekovo dostojanstvo, ki ga razume ožje ali širše. Meni, da je smrt biološko dejstvo in je zato pravica do smrti nesmiselna ter ne more postati del pravnega reda. Pravica do smrti bi namreč imela posledice za tiste, ki bi bili dolžni smrt izvršiti. Če bi bila želja osebe po smrti za drugo osebo zavezujoča, bi to izničilo dostojanstvo slednjega, je dejal Ošlaj, ki se sicer zavzema za celovito sistemsko rešitev pomoči neozdravljivo bolnim.

V razpravi so nekateri udeleženci poudarili, da se bomo kot družba najprej morali začeti pogovarjati o paliativi, saj dobro urejena zmanjša potrebo po evtanaziji. Zastopnica pacientovih pravic Duša Hlade Zore je zbranim prestavila težave, s katerimi se pacienti pri izražanju svoje volje obračajo nanjo. Povedala je, da se pritožujejo nad nezadostno informiranostjo o možnostih ob izteku življenja, nad prezapletenimi postopki, skrbi pa jih tudi, ali bo njihova volja sploh upoštevana.

V drugem delu posveta so se zvrstili strokovnjaki s področja medicine.

Dr. Božidar Voljč, dr. med., predsednik Komisije RS za medicinsko etiko, je predstavil stališča Komisije o evtanaziji. Tudi on je poudaril, da je avtonomijo bolnikov treba spoštovati, ni pa absolutna in se usklajuje z drugimi vrednotami in pravicami. Zdravniku ni treba izvršiti volje pacienta, to lahko zavrne z ugovorom vesti. Ni mu treba delovati v nasprotju s poslanstvom, ki je ohranjanje življenja. Razlogi, ki Komisijo vodijo v brezpogojno spoštovanje nedotakljivosti življenja so tesno povezani z nečastnimi dejanji zdravnikov v ne tako davni preteklosti, je poudaril. Le s stalnim nadzorom nad etiko v zdravstvu je mogoče preprečiti kršenje ali zlorabo etičnih načel. Nedotakljivost človeškega življenja je opredeljena kot  temeljna prvina v Deklaraciji o človekovih pravicah. Nedotakljivost življenja in spoštovanje dostojanstva pacientom v vseh postopkih zdravljenja in raziskav zagotavlja tudi Ovidska konvencija. V Sloveniji nedotakljivost življenja zagotavlja ustava, v praksi pa določila kazenske in druge zakonodaje, je dodal. Evtanazija in zdravniška pomoč pri samomoru nista dovoljeni. S tem Slovenija sledi načelom Odbora za bioetiko pri Svetu Evrope, ki evtanazije ne podpira, vse države članice pa poziva k učinkoviti paliativni oskrbi.

Neetično pa je vztrajati pri medicinskem ukrepanju, ko nikakršno zdravljenje ne more več pomagati. Neetično je tudi, če zdravnik umirajočemu ne pomaga blažiti umiranja in stisk. Zato je tudi on pozval odgovorne v državi, da zagotovijo dostopno paliativno oskrbe vsem, ki jo potrebujejo.

Prof. dr. Zvezdan Pirtošek iz Nevrološke klinike UKC Ljubljana je predstavil izzive paliativne oskrbe na kliniki. Posebej je poudaril, da nekateri nevrološki bolniki težje dostopijo do paliativne oskrbe, saj se ob nejasni presoji težko odločajo. Pacienti z boleznijo motoričnega nevrona (ALS) so eni tistih, ki so že ustrezno vključeni v paliativno oskrbo, za druge se ta še razvija in se mora paliativa okoli njih še zgraditi (parkinsonova bolezen, multipla skleroza, demenca, bolezni okvarjenega uma in druge). Nekatere bolezni narekujejo čim bolj zgodnjo obravnavo, druge lahko trajajo leta, zato je tudi vključevanje paliative lahko kasnejše. Opozoril je še na zelo visoko stopnjo izgorelosti svojcev, ki skrbijo za takšne bolnike. Breme bolezni za takšnega člana družine je pogosto primerljivo skrbi za rakave bolnike, je poudaril.

Dr. Maja Ebert Moltara, dr. med., iz Onkološkega inštituta Ljubljana je spregovorila o izzivih paliativne oskrbe onkoloških bolnikov. Med drugim je poudarila pomen enake terminologije, izobraženosti o paliativi, pravočasnosti vključevanja takšne oskrbe v proces obravnave bolnika, posebej pa je poudarila tudi nujnost, da je oskrba neprekinjena. Treba je oblikovati sistem, ki bi bolnikom omogočal paliativno oskrbo v različnih institucijah, tudi na domu. V zadnjem času so razvili mobilne time, ki to omogočajo. Ocenjuje, da smo v Sloveniji v fazi 'palilalije', ko vsi menijo, da je paliativna oskrba nujna, vendar se še ne ukrepa zadosti v smeri uresničitve idej.

Mag. Mateja Lopuh, dr. med., predstavnica Zdravniške zbornice Slovenije in državna koordinatorica razvoja paliativne oskrbe v Republiki Sloveniji se je spraševala, ali paliativna oskrba sploh zadošča. Ne gre samo za medicinsko, ampak tudi za socialno podporo, je poudarila. Poudarila je, da je treba sistem dolgotrajne oskrbe integrirati v paliativno oskrbo bolnika na domu. Nujna je pomoč svojcem. Integrirati pa velja tudi vrednost paliativne oskrbe v institucionalno varstvo.

Judita Slak, vodja delovne skupine za paliativno zdravstveno nego pri Zbornici zdravstvene in babiške nege Slovenije– Zvezi društev medicinskih sester, babic in zdravstvenih tehnikov Slovenije, je predstavila vlogo in pogled medicinske sestre v paliativni oskrbi. Opozorila je, da samo dobro organizirana paliativna oskrbe lahko zmanjša tudi izgorelost medicinskih sester, ki se najpogosteje srečujejo z bolniki v terminalni fazi življenja. Pomembna je odprta in jasna  komunikacija vseh udeležencev oskrbe, posebej pa seveda izobraženost medicinskega osebja o paliativni oskrbi, zato bo treba v šolski sitem to potrebo vnesti in uresničiti.

Andrej Žist, dr. med.  je kot predstavnik Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe poudaril izzive paliativne oskrbe za sedanjost in prihodnost. Opozoril je na podaljševanje pričakovane življenjske dobe. Ključno breme bodo demenca in rakaste bolezni, je poudaril. Ključno je razviti sistem, ki bo sledil tem trendom in bo individualiziran, izhajal iz pacientovih potreb, želja in možnosti. Nujno pa bo tudi oceniti, kateri bolniki bodo morali biti vključeni v sistem paliativne oskrbe.

Tudi udeleženci razprave so se strinjali, da je pomembna izobraženost akterjev, ki izvajajo paliativno oskrbo, pri tem ne gre samo za sočutje in empatijo. Izrazili so pričakovanje, da zavest o umiranju in odhajanju prodre v vse pore družbe. Vsak naj ima ne glede na socialni status možnost umreti dostojno in ob sočutni pomoči. »Socialna smrt naj ne prehiti telesne smrti«, je poudarila predstavnica edine hospic hiše v Sloveniji LjubHospic v Ljubljani Emanuela Žerdin.

Namestnik varuhinje Tone Dolčič je ob koncu dejal, da namen posveta ni bil opredelitev kodeksa ravnanja, poenotenja pogledov in stališč ali oblikovanje smernic ali strokovnih podlag za pripravo potrebnih normativnih rešitev. Če pa bo posvet pripomogel k navedenemu, bomo organizatorji zadovoljni še bolj. »Potem morda ne bomo govorili le o skrbi za posebej ranljivo skupino, pač pa o skrbi za ranjeno skupino soljudi, za katero nikdar ne vemo, kdaj se ji bomo pridružili«, je še dejal.

O vsebini posveta bo Državni svet izdal zbornik. Nekatere predstavitve govorcev si je mogoče ogledati tudi na spletni strani www.ds-rs.si.

Natisni: