Varuh človekovih pravic Peter Svetina z velikim zadovoljstvom zaključuje obravnavo problematike redkih bolezni, saj so bile z vzpostavitvijo Registra redkih nemalignih bolezni in pripravo Načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021–2030 upoštevana vsa njegova priporočila, ki jih je podal Ministrstvu za zdravje.
V Sloveniji naj bi bilo po grobih ocenah med 120 in 160 tisoč ljudi z različnimi oblikami redkih bolezni. Varuh že leta spremlja njihove težave pri uveljavljanju pravic, s čimer ga seznanijo zastopniki pacientovih pravic in člani različnih društev bolnikov z redkimi boleznimi. Varuh človekovih pravic Peter Svetina poudarja, da morajo imeti vsi pravico do enakopravne, primerne, kakovostne in varne zdravstvene oskrbe, zato si je stalno prizadeval, da se bolnikom v že tako težkih situacijah olajša uveljavljanje njihovih pravic z jasno določenimi pravili in ukrepi ter s humanim pristopom.
V okviru obravnave pobud je od leta 2019 aktivno spremljal dogajanje na tem področju in terjal spremembe. Primarno je želel ugotoviti, kakšno je stanje na področju redkih bolezni, ali je že vzpostavljen Register redkih nemalignih bolezni, kako poteka uresničevanje Državnega načrta dela na področju redkih bolezni, kako je urejena paliativna oskrba za otroke z redkimi boleznimi, kakšne so zaveze, načrti in strategija ministrstva za zdravje na tem področju, zanimale pa so ga tudi aktivnosti MZ v zvezi z redkimi boleznimi.
Varuh je vsa leta sproti preverjal, kako poteka priprava Registra redkih nemalignih bolezni in Načrta dela na področju redkih bolezni za obdobje 2021–2030 ter podajal priporočila ministrstvu za zdravje. Ker je področje redkih bolezni ena izmed najhitreje razvijajočih se vej medicine in je glede na to po besedah ministrstva težko zadovoljevati vse potrebe po zdravljenju in tehnološkem napredku, je bil napredek počasnejši, kot je Varuh pričakoval, k dolgotrajni poti do rešitev pa je prispevalo tudi obdobje pandemije covida-19.
Varuh je ministrstvo o vzpostavitvi registra znova povprašal februarja letos. Informacijo, da je bil register po dolgih letih vendarle vzpostavljen in da se je že začelo vanj vnašati prve bolnike je pozdravil. Varuha še veseli, da je večletno delo, ki ga je spremljal v okviru svojih pristojnosti, obrodilo sadove in da bo s tem omogočeno bolj učinkovito spremljanje ter obenem tudi izboljšanje zdravstvene oskrbe pacientov.
Več o problematiki lahko preberete tukaj.
