Generalna skupščina Združenih narodov je decembra 2011 razglasila 21. marec za svetovni dan Downovega sindroma. Letos je osrednja pozornost Mednarodne nevladne organizacije EDSA (Evropsko združenje za Downov sindrom) namenjena zdravstveni pravičnosti. »Enakost v zdravju pomeni, da ima vsakdo pravico uživati najvišji dosegljiv standard zdravja brez diskriminacije. Posebej na pravico do uživanja najvišjega dosegljivega standarda zdravja brez diskriminacije na podlagi invalidnosti opozarja tudi 25. člen Konvencije ZN o pravicah invalidov,« poudarja varuh človekovih pravic Peter Svetina.
Zaradi specifike v razvoju oseb z Downovim sindromom se že v zgodnjih letih kaže potreba po različnih pregledih, terapijah in drugih aktivnostih, opozarja varuh Svetina. Ti so v veliki meri v breme staršev, čeprav so z zakonom opredeljeni kot brezplačni, a potrebnih strokovnjakov v javni mreži storitev ni dovolj. Starši so vsako leto še dodatno obremenjeni s postopki uveljavljanja pravice do dodatka za nego in oskrbo, čeprav se okoliščine za pridobivanje te pravice zaradi stalnosti diagnoze ne spreminjajo. Varuh še opaža, da pogosto traja tudi več let, da se pridružene težave, ki se lahko zgodaj razvijejo kljub trudu staršev in strokovnjakov, ustrezno prepozna in opredeli v medicinski dokumentaciji, ki je podlaga za opredeljevanje različnih pravic.
Varuh si zato aktivno prizadeva za izboljšanje položaja otrok z Downovim sindromom. Trenutno na primer obravnava pobudo, ki se nanaša na uveljavljanje dodatka za nego in oskrbo. Meni, da bi pri pripravi sprememb moralo biti upoštevano tako relativno počasno prepoznavanje vseh težav, tudi zaradi hudega pomanjkanja različnih strokovnjakov, kakor dejstvo, da z medicinskimi metodami ni mogoče zmanjšati potreb otrok z Downovim sindromom po pomoči tretjih oseb. Ob tem Varuh še ocenjuje, da je negospodarno in nerazumno, da komisije o pravicah otrok z Downovim sindromom odločajo vsako leto znova, čeprav je diagnoza vseživljenjska in kot taka ostaja nespremenjena.
Seznanjen je, da Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) že od lanskega leta v sodelovanju z zdravniškimi komisijami, ki dajejo mnenja centrom za socialno delo oziroma ministrstvu v postopkih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, pripravlja spremembe in dopolnitve Pravilnika o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo in Seznama težkih, kroničnih bolezni in stanj.
Varuh pričakuje, da bo MDDSZ čim prej, predvsem pa zdravorazumsko in podkrepljeno s tehtnimi argumenti postopke uredilo na način, ki ne bo vsako leto znova še dodatno obremenjeval staršev otrok z Downovim sindromom, obenem pa tudi drugih pristojnih institucij. »Če država omogoča pravice, mora vzpostaviti tudi poti za njihovo uresničevanje,« je jasen varuh človekovih pravic Peter Svetina.
