Varuh človekovih pravic RS (Varuh) je obravnaval več pobud v zvezi z zdravljenjem otrok s prirojenimi srčnimi napakami na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (v nadaljevanju: UKC Ljubljana).

V javnosti se pojavlja pismo varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer enim od pobudnikov v kontekstu, ki je lahko razumljen kot podpora eni strani. Javnost obveščamo, da je skrb Varuha namenjena zgolj otrokom in najboljšim možnostim njihovega zdravljenja, odgovori pobudnikom pa niso izraz podpore kateri koli v primer vpleteni strani.

Pismo pobudnikom, iz katerega je razvidno ukrepanje Varuha, objavljamo v celoti.


Spoštovani,

kot smo vas seznanili v dopisu z dne 16.01.2014 smo v zvezi z vašo pobudo glede problematike otroškega kardiokirurškega programa (v nadaljevanju: Program) na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (v nadaljevanju: UKC Ljubljana) opravili poizvedbo. Kot verjetno tudi že veste Varuh človekovih pravic RS (v nadaljevanju: Varuh) obravnava več pobud v zvezi z operacijami otrok s prirojeno srčno napako. Med pobudniki ste tako zagovorniki kot nasprotniki sprememb, ki so predvidene v Programu, ki opozarjate na več težav, s katerimi ste se srečali ali se še srečujete pri zagotovitvi ustrezne zdravstvene oskrbe svojih otrok.

Dovolite, da vam najprej pojasnimo pristojnosti Varuha človekovih pravic RS (Varuh), ki varuje človekove pravice v razmerju med posamezniki in organi oblasti (državni organi, organi lokalne samouprave in nosilci javnih pooblastil). Posameznik mora pred posredovanjem Varuha praviloma najprej sam poskušati rešiti problem z organi, ki so za to pristojni in pri tem uporabiti pravna sredstva, ki jih ima na razpolago. Varuh prav tako ne more spremeniti odločitve posameznega organa ali mu naložiti, da spregleda, katerega izmed zakonsko določenih pogojev za pridobitev določene pravice.

Kot smo obljubili v dopisu z dne 16.01.2014, vas seznanjamo z odgovorom UKC Ljubljana, ki na začetku poudarja, da se Program ne spreminja in zato ne moremo govoriti o »novem« ali »starem« Programu. Dalje navaja, da so v obravnavo otrok vključeni pediatri kardiologi, ki postavijo diagnozo in indikacijo za operativni poseg, kardiovaskularni kirurgi in pediatri intenzivisti, ki skrbijo za postoperativno zdravljenje. Pred 2 letoma so predstojniki vseh vpletenih oddelkov in kliniki ugotovili, da Program ne poteka optimalno in so soglasno priporočili ukrepe za njegovo izboljšanje in prilagoditev bolnim otrokom. V skladu s temi ukrepi je bil pripravljen dogovor o sodelovanju s centrom v Münchnu, potekali pa so tudi pogovori o sodelovanju z dr. Šehičem. V decembru 2013 so zaradi slabega sodelovanja ponovno protestirali zdravniki otroškega intenzivnega oddelka, dr. Robert Blumauer pa je 19.12.2013 izstopil iz Programa. UKC Ljubljana poudarja, da Program še vedno poteka po smernicah, ki so bile začrtane pred dvema letoma in na kirurški strani vključuje center v Münchnu, dr. Mishalyja in dr. Šehiča ter mladega specialista kardiovaskularne kirurgije dr. Weissa ob vodstvu sedanjega predstojnika Kliničnega oddelka za kardiovaskularno kirurgijo prof. dr. Klokočovnika. Strokovno odgovornost za svoje odločitve nosijo vsi zdravniki, ki so v Program vključeni. Kot pred dvema letoma je tudi tokrat o Programu in njegovi usmeritvi dosežen konsenz vseh sodelujočih, kirurgov, intenzivistov in kardiologov. To pa je po mnenju UKC Ljubljana tudi najboljša garancija za visoko strokovno delo in zadovoljstvo bolnih otrok.

Iz navedb UKC Ljubljana lahko sklepamo, da izvajanje Programa teče, prav tako pa Varuh še ni prejel pritožbe staršev, iz katere bi bilo razvidno, da kateremu izmed njihovih otrok zdravstvena oskrba ni bila zagotovljena. V nobeni izmed pobud tudi nismo zasledili, da se bi se kateri izmed staršev pritoževal nad opravljenim delom konkretnega zdravnika, ampak se pritožbe nanašajo predvsem na sistemske težave (čakalne dobe, prestavljanje operacij, pooperacijske zaplete itd.).

Varuhovo prizadevanje pri obravnavi pobud v zvezi s Programom zato teče predvsem v smeri, da se otrokom s prirojenimi srčnimi napakami zagotovi čim bolj kvalitetna zdravstvena oskrba in to v najvišji možni meri ne glede na to, ali bodo operirani doma ali v tujini. S tem želimo tudi povedati, da ni naš namen pritrjevati ali nasprotovati določenim kadrovskim rešitvam izvajalcev zdravstvenih storitev, ki se ukvarjajo z zdravljenjem prirojenih srčnih napak pri otrocih oziroma presojati ali bodo finančne posledice odločitev omenjenih izvajalcev dobre ali slabe, saj to ni v naši pristojnosti. Varuh tudi meni, da je pri tako občutljivih vprašanjih, kot je sprememba Programa, izredno pomembna komunikacija. Po naših informacijah ima namreč pomanjkljiva komunikacija za posledico nepreverjene in pogosto tudi netočne trditve, vzbuja dvome itd. Iz tega razloga smo UKC Ljubljana tudi predlagali, da vzpostavi ustrezno komunikacijo tako z zagovorniki kot nasprotniki reforme Programa in svoje odločitve z argumenti za in proti reformi Programa javno objavi (na novinarski konferenci ali dnevnem časopisju itd.). Kot smo zasledili, je bila kmalu po naši poizvedbi dne 23.01.2014 s strani UKC Ljubljana izpeljana novinarska konferenca v zvezi z omenjeno problematiko. Upamo, da bo UKC Ljubljana upošteval naša priporočila tudi za naprej.

Varuh s tem odgovorom ne zaključuje obravnave vaše pobude, ampak bomo problematiko še naprej spremljali. Zato vas prosimo, da nas sproti seznanjate z informacijami, za katere boste menili, da lahko pripomorejo k bolj kvalitetni obravnavi otrok s prirojeno s prirojeno srčno napako. Upamo, da smo uspešno razjasnili vsaj nekatere dileme, ki ste jih izpostavili v svoji pobudi, predvsem pa, da smo (in upamo, da bomo tudi v prihodnje) pripomogli k izboljšanju zdravstvene oskrbe malih bolnikov.

Lep pozdrav


Vlasta Nussdorfer
varuhinja človekovih pravic